Som un marejol de gent, tots diferents, remant al mateix compàs

Aquest Scene Mob s’ha realitzat per commemorar el 40è aniversari d’ECOM. El seu objectiu és promoure la igualtat d’oportunitats de les persones amb discapacitat física, per això han recreat escenaris de la vida real (una escola, una pista esportiva, la terrassa d’un bar…) on interactuen amb normalitat persones amb i sense discapacitat. ECOM és un moviment associatiu, creat el 1971, que aglutina més de 175 associacions de persones amb discapacitat física de tot l’Estat espanyol (145 de les quals són de Catalunya). La seua raó de ser és afavorir l’enfortiment del moviment associatiu de la discapacitat física (oferint informació, assessorament, formació… a les entitats federades), així com representar i defensar els interessos de les persones amb discapacitat física i les entitats davant l’Administració Pública i en els diferents òrgans de participació. Així mateix, actuem en tots els àmbits socials (educació, transport, sanitat, laboral, lleure, esport…) per defensar l’exercici dels drets de les persones amb discapacitat física i afavorir la seva autonomia personal. Si voleu conèixer-nos més a fons o col·laborar, visiteu-los a: http://www.ecom.cat (Directors: Santi Hausmann i Daniel Feixas)

Cançó Macaco- Mensajes del agua.

MANERAS DE VIVIR : “Una vida que merezca ser llamada vida”, por Rosa Montero

ROSA MONTERO, El Pais, 30/10/2011

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.
Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia digna
“Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario (con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia”. Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo “heroico” (“somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas”), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos “veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido”. Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.
Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.

 

Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans

OPINIÓ / Antonio Centeno / 25.10.2011 – Publicat a Social.cat

Llicenciat en Matemàtiques per la UB ha participat en diferents iniciatives de caire social. Membre del Fórum de Vida Independent i Divertat des de 2004, ha col·laborat en l’elaboració de documents de la Llei d’autonomia personal i la Llei de serveis socials de Catalunya, entre altres tasques.

Les persones que tenim un cos que funciona de manera diferent a la norma estadística patim una discriminació històrica i sistemàtica que ens priva d’exercir plenament la nostra ciutadania. Tanmateix, la primera década del segle XXIè va suposar una transició teòrica definitiva del model mèdic de la “discapacitat” cap al model social de la diversitat funcional. En el primer, es considera que el cos és la causa dels problemes que afecten la persona i centra els esforços en rehabilitar la funcionalitat d’aquest cos, aplicant un assistencialisme graciable  allà on no serveix la medicina. En el segon, es valora que és el medi social el que ha de ser tranformat per garantir la plena ciutadania, independentment de les diferències funcionals de cada cos, amb un enfocament de drets universals i subjectius. Part d’aquest canvi de mirada i de pensament s’expressa en la proposta, sorgida de la pròpia experiència vital, de substituir el terme “discapacitat” per “diversitat funcional”, entenent que les diferències funcionals són inherents a la condició humana i una expressió més de la seva rica diversitat. No té sentit definir ningú en funció d’unes suposades “capacitats” que, en realitat, depenen del medi social amb el que interactua la persona.
 
El cop de gràcia al model mèdic va venir de la mà de l’ONU, amb la Convenció dels drets de les persones amb “discapacitat”, que forma part del nostre ordenament jurídic des del 3 de maig de 2008. Aquest conveni internacional demana respecte per les diferències, defuig plantejaments basats en la defectologia i té com a objectiu garantir l’exercici efectiu de tots els drets humans i el respecte a la dignitat inherent de les persones amb diversitat funcional (art 1). En particular, reconeix explícitament el dret a la vida independent i obliga els Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per a fer vida en comunitat (art 19), amb plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania. És a dir, tota persona ha de poder disposar, si així ho decideix, dels suports professionals necessaris per dur a terme les tasques quotidianes que no pugui fer sí mateixa i evitar ser internada en una institució per seguir formant part de la seva comunitat.  
 
L’órgan que supervisa el compliment de la Convenció, el Comité dels Drets de les Persones amb “Discapacitat”, a la Sisena sessió 19-23 Setembre 2011, va presentar les seves conclusions sobre els informes dels Estats Parts i va fer importants observacions a Espanya en referència al dret a la vida independent i l’assistència personal per a fer-lo efectiu. A l’observació (39) el Comitè “está preocupado por la falta de recursos y servicios para garantizar el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, en particular en las zonas rurales. Le preocupa además que la elección de residencia de las personas con discapacidad se ve limitada por la disponibilidad de los servicios necesarios, y que aquellos que viven en instituciones residenciales son informados de que no hay alternativa a la institucionalización” , a la (40) “insta al Estado Parte a asegurar la disponibilidad de un nivel adecuado de financiación para garantizar que las personas con discapacidad: disfruten de la libertad de elegir su residencia en igualdad de condiciones con los demás” i a la (42) “alienta al Estado Parte a ampliar el recurso de asistencia personal a todas las personas con discapacidad de conformidad con sus necesidades
 
A nivell europeu, el 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d’experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen als estats “adoptar estratègies i plans d’acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l’informe- , acompanyats d’un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Posteriorment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l’apèndix d’aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d’un calendari raonable i un enfocament global
 
El Conseller Cleries va declarar, als pocs dies del seu nomenament, que a la segona part de la legislatura crearia un Sistema Català per a l’Autonomia Personal. En aquests moments ja té dos reptes urgents que entomar relacionats amb aquesta qüestió; d’una banda, finançar l’internament en institucions és més car (3.150 €/mes segons Cartera de Serveis, 3.231 €/mes segons memòria econòmica de la CSS, 3.000 €/mes segons El País) que els suports per a fer vida independent, tal i com ho demostren els projectes pilot de Barcelona (2.500€/mes de mitjana), Catalunya, i el de la Comunitat de Madrid. D’altra banda, ha de fer front als compromisos internacionals en matèria de drets humans, en la direcció que ens demanen des d’Europa i des de l’ONU. Sembla, doncs, que cal posar-s’hi ja, ara, a treballar de valent per elaborar un pla de desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional a Catalunya, que reculli les recomanacions de l’informe del grup Ad Hoc d’experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris i que implementi tant la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional com les observacions finals del Comitè dels Drets de les Persones amb “Discapacitat” sobre l’article 19 de la Convenció.

Valldigna Accessible rep noves “fotos-denúncia”

Mancances d'accessibilitat. Salva Escrihuela Espí, oct-2011

Els nostres associats ens han fet arribar una sèrie de fotografies on queden reflectides les mancances d’accessibilitat que, a dia d’avui, podem trobar a la platja de Tavernes. El més lamentable és que obres de recent construcció (2009-2010) encara tenen passos de vianants amb escalons i sense rampa.

Ens han promès que ens faran arribar un recull fotogràfic de les necessitats que encara trobem a Tavernes. No és que no siguem conscients d’elles, però ens agrada rebre les vostres denúncies sobre allò que considereu inaccessible.

Des de Valldigna Accessible ens comprometem a fer-les arribar a l’Ajuntament, per tal de que prenguen les mesures oportunes, a vore si l’accessibilitat universal deixa de ser una utopia.

Punxant sobre la foto, podreu accedir a les més de 90 fotos que hem rebut.

Moltes gràcies per la vostra col·laboració, quedem a la vostra disposició.
valldigna.accessible@gmail.com