Telegrafies 2.0 – Trencant Barreres: Valldigna Accessible

En la secció Trencant Barreres, de Telegrafies 2.0, una producció del Campus de Gandia de la Universitat Politècnica de València per a UPV TV i TeleSafor.com, Francisco Javier Chordá, president de l’associació Valldigna Accessible, ens parla de la funció i dels serveis que oferix aquesta associació.

http://telegrafies.blogspot.com/2012/02/valldigna-accessible.html

´Azucena Palencia´

http://www.levante-emv.com/opinion/2012/01/06/azucena-palencia/870211.html

Quien dice ser amigo y desearme lo mejor, me ha enviado una serie de recortes de prensa y documentos, pidiéndome que le diga como lo veo. Resumiendo, se trata de los padres de una niña autista han llegado a la conclusión de que quieren que su hija estudie y conviva en su barrio para que su educación sea inclusiva, tal como recomendaban expertos internacionales hace 20 años en Salamanca, y que sea su entorno social el que la conozca y relacione con ella de cara al futuro.
El resto lo adivino sin haber leído la documentación. Que si la niña no se relaciona con sus compañeros, que retrasa al resto de los alumnos, que lo que precisa es una enseñanza “especial”,… y a partir de aquí supongo que se decide expatriar a la niña a un centro “especial”. Se les comunica a los padres, supongo que estos ponen reparos y se niegan, el departamento de turno en educación toma el acuerdo de destierro al centro de educación “especial”. Los padres se oponen y chupan todo el procedimiento administrativo, la administración fabrica a medida los informes que avalan la orden de exilio, los padres acuden a la administración de justicia,… vamos lo mismo que en cientos de casos en la piel de toro, pero en este caso ocurre algo nuevo.
No es lo nuevo el que los padres de algún alumno con diversidad funcional se nieguen a llevar al hijo al centro asignado. ¿Quién le daría lo que considera veneno a su hijo, por más que se lo recetaran? No es nuevo que en la demanda judicial los padres pidan como medida cautelar que los hijos continúen yendo al colegio ordinario, aunque seria apertura de los telediarios el que un juez lo hubiera concedido. Los autos dictados dicen que nones, que el niño tiene que ir al colegio de segregación hasta que se resuelva la demanda, cuestión que por el atasco judicial puede tardar años y resolverse cuando el escolar ha acabado la mili o llegado a la menopausia.
No recuerdo en este momento si ha habido antecedentes de que, como en este caso, el juez haya estimado llevar el procedimiento de una forma abreviada, parece que por entender que afecta a derechos fundamentales. Bien recibida es esta novedad.
Pero lo novedoso es que la fiscalía tercie. Hasta ahora había mirado, en toda la piel de toro, para otro lado cuando los padres no llevaban a los niños al centro segregador, y digo mirado para otro lado porque tiene la obligación de mirar por el interés de menores y discapacitados, pero en este caso ha presentado denuncia por abandono familiar de los padres. Vamos, una puñalada trapera por la espalda, porque mientras los padres se pelean en un juzgado para que su hija vaya al cole de la esquina, la fiscalía presenta la denuncia por abandono familiar en otro juzgado. ¿Casualidad?
Yo de derecho lo justo, llego hasta donde llego. Pero en el asunto que nos ocupa creo relevante el hecho de que un juez que lleva la demanda contra educación, presentada por los padres, no admita medidas cautelares y lleve el proceso de forma abreviada (o como se llame), permitiendo que Azucena no llegue a la menopausia sin haber resuelto el caso y manteniendo una situación (educación segregada) que indudablemente puede llevar a su exclusión social.
Los informes que tan de cabeza traen a tantos padres no especifican que apoyos concretos se precisan para su inclusión en aula ordinaria. No entran ahí, dicen que a centro “especial” y a la gente se le cae la baba cuando escucha “especial”. Los fiscales, jueces y sociedad en general entienden por especial un trato mejor y personalizado. Nosotros, los cascaos, no queremos un trato “especial” y hay que explicar lo que lleva lo de “especial”. Los expertos internacionales que se reunieron en Salamanca hace 20 años dijeron bien claro que los centros de educación especial de entonces debían de reconvertirse en centros en los que se formara al personal docente para atender a las personas con diferentes tipos de limitaciones, de tal manera que cuando se trate de que un niño autista llega a un cole el profesor pueda recurrir al centro de educación especial que en definitiva debe ser un centro de recursos y formación continua del profesorado.
No sé si procederá o no, pero la forma de actuar con los niños discriminados por su diversidad funcional no es nueva,  todo está inventado. 1). Se difunde mediante propaganda que los cascaos son una carga y retrasan el aprendizaje de los otros niños. 2). Se vende la burra de que eso se soluciona con una atención “especial” en centros especiales. 3). Se fomentan artículos en publicaciones  y saraos que dan barniz científico y profesional a la segregación y se inoculan en el sistema educativo de las profesiones estratégicas (psicología, docencia, medicina, justicia,….). Aunque hay que recordar que la segregación ya ha sido inoculada desde las primeras etapas educativas, como en este caso en el que se pretende que los niños del entorno social de Azucena no convivan con su vecina. 4). Se burocratiza el procedimiento para diluir responsabilidades entre los distintos intervinientes (profesores, médicos, psicólogos, jueces,….) de tal manera que cada uno firma un papelillo y salva su responsabilidad y conciencia.
La estructura de orden y obediencia instaurada esta diseñada para esfumar responsabilidades por todo el tramado burocrático que participaba en estos procedimientos y el nazismo lo aplicó con éxito para cargarse a discapacitados, tal fue el éxito que luego lo utilizó para llevarse por delante a judíos, gitanos rumanos, homosexuales, comunistas, … Tampoco es cuestión de comparar, Hitler se los llevo por delante físicamente y aquí lo que se hace es hacerlos desaparecer socialmente, lanzarlos a una dimensión paralela.
Da igual lo que digan la Constitución, las leyes, la convención de los derechos de las personas con discapacidad, da igual. Lo importante son las circulares, ordenes internas y demás herramientas que llevan a la segregación. Tampoco es un invento español, los franceses ya inventaron lo que se llamó “carta blanca”. Es imprescindible evitar la inclusión social de los menores, si no se les excluye no se les puede rehabilitar, y hay un montón de trabajadores que viven de eso, de programas de integración social de discapacitados. No puede permitirse que los niños discapacitados convivan con sus iguales, porque eso impediría que se pudieran hacer maravillosas y costosas campañas de mentalización para convencer a la sociedad de que los discapacitados tienen derecho a participar y estar incluidos en las actividades sociales.
En lo referente a los niños con autismo no dejo de maravillarme por la actitud de las administraciones educativas. En cuanto pía algún profesor o padre de un alumno ordinario, señalando que hay un diferente, se despliega el protocolo segregacionista y se dicta lo necesario para condenar al autista a centro especifico, aula segregada o tratamiento de alumno florero en aula ordinaria. Se dice que el autista tiene limitaciones de comunicación y ello le limita para convivir en clase con alumnos normales. No sé yo, si un autista tiene dificultades para comunicarse con niños normales, cómo va a comunicarse con otros 5 autistas en un aula. Si un profesor no puede atender a 1 autista con niños normales, cómo lo va a hacer con 6 autistas a la vez.
Yo conozco al menos 3 niños autistas que van a un aula ordinaria y conviven con niños de serie, normales. Una de las madres me decía que en una reunión de padres recientemente le dijeron que la presencia de su hijo autista había logrado que sus compañeros crecieran siendo respetuosos y solidarios con los diferentes, que casi había aportado más el niño autista a sus compañeros que había recibido. Me lo decía con un hilo de voz, recordando que nunca habían dejado de invitar a su hijo a un cumpleaños, que cuando su hijo tenía un día malo o algún comportamiento no usual, los compañeros le ayudaban o llamaban la atención de la profesora. Que en las excursiones escolares todos los compañeros estaban pendientes de su hijo para que no se despiste, que cuando va por la calle todos los alumnos del colegio le saludan, y eso la madre lo entiende como que en el futuro su hijo podrá ir por el barrio con la tranquilidad de que siempre habrá alguien que pueda ayudarle si hace falta. Y lo que es más importante, el niño se comunica bastante bien y ha ido aumentando su concentración con el tiempo, llegando al punto de que los médicos que le atienden recomiendan a todos los padres de niños autistas que los padres luchen para que sus hijos vayan a centros ordinarios y que exijan que se pongan los recursos personales y materiales que se precisan para que el niño avance en su inclusión.
Seguramente estos chicos escaparon de que se les hiciera un informe psicopedagogo y por eso continúan en aulas ordinarias. Los informes psicopedagógicos son imprescindibles para mantener el sistema educativo; en el caso de que a un niño con discapacidad no se le haga el famoso informe y el correspondiente dictamen escolar, mandándolo a un centro “especial”, puede pasar lo que ha pasado con Pablo Pineda, un chico que es licenciado, y Blanca Sansegundo que está haciendo estudios de grado en la universidad. Ambos con Síndrome de Dow.
Por lo que toca a lo que le he dicho a mi amigo sobre lo que me ha hecho llegar, tal como yo lo veo no es un caso de abandono familiar, se trata obviamente de abandono social y eso es lo que debería denunciar la fiscalía, y en el improbable caso de que la justicia resolviera condenarles, que no se rebajen a pagar un euro de multa, antes la cárcel que perder la dignidad, y si les retiran la patria potestad para encerrar a Azucena en el Boecillo de la zona, no faltaran manos para asaltarlo, porque yo también soy padre de Azucena y me niego su muerte social.
Valencia, 04 de enero de 2012

Vicente Valero Sanchis – Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

MANERAS DE VIVIR : “Una vida que merezca ser llamada vida”, por Rosa Montero

ROSA MONTERO, El Pais, 30/10/2011

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.
Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia digna
“Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario (con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia”. Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo “heroico” (“somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas”), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos “veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido”. Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.
Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.

 

Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans

OPINIÓ / Antonio Centeno / 25.10.2011 – Publicat a Social.cat

Llicenciat en Matemàtiques per la UB ha participat en diferents iniciatives de caire social. Membre del Fórum de Vida Independent i Divertat des de 2004, ha col·laborat en l’elaboració de documents de la Llei d’autonomia personal i la Llei de serveis socials de Catalunya, entre altres tasques.

Les persones que tenim un cos que funciona de manera diferent a la norma estadística patim una discriminació històrica i sistemàtica que ens priva d’exercir plenament la nostra ciutadania. Tanmateix, la primera década del segle XXIè va suposar una transició teòrica definitiva del model mèdic de la “discapacitat” cap al model social de la diversitat funcional. En el primer, es considera que el cos és la causa dels problemes que afecten la persona i centra els esforços en rehabilitar la funcionalitat d’aquest cos, aplicant un assistencialisme graciable  allà on no serveix la medicina. En el segon, es valora que és el medi social el que ha de ser tranformat per garantir la plena ciutadania, independentment de les diferències funcionals de cada cos, amb un enfocament de drets universals i subjectius. Part d’aquest canvi de mirada i de pensament s’expressa en la proposta, sorgida de la pròpia experiència vital, de substituir el terme “discapacitat” per “diversitat funcional”, entenent que les diferències funcionals són inherents a la condició humana i una expressió més de la seva rica diversitat. No té sentit definir ningú en funció d’unes suposades “capacitats” que, en realitat, depenen del medi social amb el que interactua la persona.
 
El cop de gràcia al model mèdic va venir de la mà de l’ONU, amb la Convenció dels drets de les persones amb “discapacitat”, que forma part del nostre ordenament jurídic des del 3 de maig de 2008. Aquest conveni internacional demana respecte per les diferències, defuig plantejaments basats en la defectologia i té com a objectiu garantir l’exercici efectiu de tots els drets humans i el respecte a la dignitat inherent de les persones amb diversitat funcional (art 1). En particular, reconeix explícitament el dret a la vida independent i obliga els Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per a fer vida en comunitat (art 19), amb plena participació social i en igualtat d’oportunitats amb la resta de la ciutadania. És a dir, tota persona ha de poder disposar, si així ho decideix, dels suports professionals necessaris per dur a terme les tasques quotidianes que no pugui fer sí mateixa i evitar ser internada en una institució per seguir formant part de la seva comunitat.  
 
L’órgan que supervisa el compliment de la Convenció, el Comité dels Drets de les Persones amb “Discapacitat”, a la Sisena sessió 19-23 Setembre 2011, va presentar les seves conclusions sobre els informes dels Estats Parts i va fer importants observacions a Espanya en referència al dret a la vida independent i l’assistència personal per a fer-lo efectiu. A l’observació (39) el Comitè “está preocupado por la falta de recursos y servicios para garantizar el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, en particular en las zonas rurales. Le preocupa además que la elección de residencia de las personas con discapacidad se ve limitada por la disponibilidad de los servicios necesarios, y que aquellos que viven en instituciones residenciales son informados de que no hay alternativa a la institucionalización” , a la (40) “insta al Estado Parte a asegurar la disponibilidad de un nivel adecuado de financiación para garantizar que las personas con discapacidad: disfruten de la libertad de elegir su residencia en igualdad de condiciones con los demás” i a la (42) “alienta al Estado Parte a ampliar el recurso de asistencia personal a todas las personas con discapacidad de conformidad con sus necesidades
 
A nivell europeu, el 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d’experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen als estats “adoptar estratègies i plans d’acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l’informe- , acompanyats d’un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Posteriorment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l’apèndix d’aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d’un calendari raonable i un enfocament global
 
El Conseller Cleries va declarar, als pocs dies del seu nomenament, que a la segona part de la legislatura crearia un Sistema Català per a l’Autonomia Personal. En aquests moments ja té dos reptes urgents que entomar relacionats amb aquesta qüestió; d’una banda, finançar l’internament en institucions és més car (3.150 €/mes segons Cartera de Serveis, 3.231 €/mes segons memòria econòmica de la CSS, 3.000 €/mes segons El País) que els suports per a fer vida independent, tal i com ho demostren els projectes pilot de Barcelona (2.500€/mes de mitjana), Catalunya, i el de la Comunitat de Madrid. D’altra banda, ha de fer front als compromisos internacionals en matèria de drets humans, en la direcció que ens demanen des d’Europa i des de l’ONU. Sembla, doncs, que cal posar-s’hi ja, ara, a treballar de valent per elaborar un pla de desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional a Catalunya, que reculli les recomanacions de l’informe del grup Ad Hoc d’experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris i que implementi tant la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional com les observacions finals del Comitè dels Drets de les Persones amb “Discapacitat” sobre l’article 19 de la Convenció.

El bàsquet amb cadira de rodes present a Tavernes

 

400 persones van presenciar, ahir diumenge, el partit de bàsquet en cadira de rodes que va enfrontar a dos combinats del C.B. Rangers de València. És el quart any consecutiu que es celebra aquest partit d’exhibició, organitzat per l’associació Valldigna Accessible i el C.B. Tavernes. És l’última del les activitats programades per l’Ajuntament i que tanca les festes de Tavernes de la Valldigna.

La lectura prèvia del manifest que ja es va llegir el dia 10 de setembre, a Madrid, dins de la V Xarxa de Marxes per la Visibilitat de les persones amb diversitat funcional que convoca el Fòrum de Vida Independent, i un emotiu homenatge en memòria de Mariano Carbó, van donar pas a un magnífic espectacle esportiu que va fer vibrar als espectadors.

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